Optometrie en Parkinson: hoe onderzoek én praktijk elkaar versterken

Het OVN-congres vormde ook dit jaar voor studenten een prachtig podium om hun onderzoeken te presenteren. In de Rapid Fire Session kunnen studenten onderzoeken laten zien en hun presentatievuurdoop krijgen. Riens Gort sprak voor Eyeline met Mirjam van Tilborg over hoe onderzoeken op de Hogeschool Utrecht (HU) ontstaan, hoe de ideeën op tafel komen, op welke manier de studenten starten en hoe de processen verlopen.

“Een man, vergezeld door zijn twee ontzettend lieve dochters, kwam mijn praktijk binnen. Hij had droge ogen, dat hadden ze al wel van de oogarts gehoord – daar kreeg hij ook druppels voor. Maar omdat hij zo slecht zag, en druppelen lastig was, kwamen ze een keer bij mij langs. Het hoornvlies was zo beschadigd dat er geen redelijke visus mogelijk was. Meneer kon door zijn Parkinson niet zelf druppelen en daarom kwam er twee keer per dag zorg bij hem langs. Maar gezien de droogte van de ogen was zeker zes keer per dag nodig. Toen dacht ik: hier moet ik iets mee doen”, vertelt Mirjam.

Voetbal kunnen zien op tv was een grote wens

“Binnen drie maanden hadden we dat voor elkaar. We begonnen met een uitgebreid gesprek over wat hij wel en niet kon. Waren er mogelijkheden om zelf te gaan druppelen? Naast het schoonmaken van zijn ogen was dat de grootste uitdaging. Meneer vertelde dat het pijnlijk was als de thuiszorg dat deed. De oogleden werden te ver naar beneden getrokken en daar had hij last van. Druppelen is ook lastiger door de vooroverhouding, veroorzaakt door de ziekte van Parkinson.

De oplossing bleek eenvoudig: meneer had thuis een soort ‘achteroverstoel’. Hij zat daar een groot gedeelte van de dag in en die stoel kon hij makkelijk verder naar achteren kantelen. De wekker gaf aan wanneer het moest gebeuren en na een aantal ‘trainingen en instructies’ lukte het hem perfect”.  De impact was groot en de dochters, die als vrijwilligers in het Parkinson Café werkten, vroegen of Mirjam daar een lezing kon houden.

Subsidie voor innovatieproject

“We kwamen erachter dat er bij optometristen weinig kennis is over het verband tussen ogen en de ziekte van Parkinson”, vertelt Mirjam. “Wat doet de ziekte van Parkinson met het zicht? Waarom is de ene keer de visus goed en een andere keer juist niet? Genoeg vragen en een nader onderzoek waard. Bij het Agis Innovatiefonds vroeg ik subsidie aan voor een innovatieproject.

Een belangrijk onderdeel van dat onderzoek waren de bezoeken aan Parkinson Cafés om daar interviews te houden. Ik vroeg Vera Lamers, gezondheidswetenschapper en docent aan de hogeschool, om mee te doen met het onderzoek. Zij is een ster in diepte-interviews. Tijdens de bezoeken aan de Parkinson Cafés hebben we ook instructies gegeven over alle hulpmiddelen die er zijn voor het druppelen. We hebben rondetafelgesprekken gevoerd met optometristen, wijkverpleegkundigen, ergotherapeuten en mantelzorgers.

We hebben echt gekeken vanuit de zorg die om de patiënt heen staat, met de vraag: hoe kunnen we mensen met de ziekte van Parkinson ondersteunen bij het zelfredzaam zijn met het druppelen van de ogen?”

Studenten krijgen kans om aan onderzoek te werken

Mirjam en Vera plaatsten op de HU twee oproepen voor hulp van studenten. Eén oproep om te transcriberen en een tweede om mee te gaan naar de Parkinson Cafés, onder meer om daar te helpen bij de druppelinstructie. “Dat bezoek maakte enorme indruk op de studenten en zette ook bij hen de zorgvraag heel centraal. Bij het Parkinson Café zie je ineens de verschillende problematiek en de zorg eromheen”.

Daniek van den Bossche, orthoptie- en optometriestudent, was een van de deelnemers. “Ze moest nog een deel van een onderzoek doen en kwam bij mij omdat ze dacht vrijstelling te krijgen”, vertelt Mirjam met een glimlach. “We zijn gaan kijken wat ze zou kunnen doen en het onderwerp ‘uitleg over druppelen’ paste precies bij haar en ze ging daar gelijk voor. Haar onderzoeksvragen waren prima en haar instelling was super. Ze werd ook gegrepen door het mooie van onderzoek doen. Op dit moment werkt Daniek samen met Juriaan Schraven en Daisy Laan aan een literatuuronderzoek. Hiervoor gebruiken ze nieuwe onderzoekstechnieken waarmee ze heel veel artikelen kunnen screenen.”

Kwalitatieve versus kwantitatieve onderzoeksmethode

Student Juriaan begon met het transcriberen van de interviews. Mirjam: “Wat ik mooi vond, is dat hij vanaf het begin enthousiast was en na een eerste bezoek aan een Parkinson Café mij heel snel zijn observaties stuurde. Ik merk dat hij stappen maakt in zijn ontwikkeling waar hij nog veel profijt van zal gaan hebben. Na het observeren kwam hij al snel met ideeën over de onderzoeksmethode.

Hij is als student-assistent betaald via de subsidie die we kregen, maar hij zou het ook onbetaald doen.” Het transcriberen houdt in dat alle audio-opnames van de interviews in een programma worden omgezet om daarna te kunnen analyseren. Dit is een kwalitatieve onderzoeksmethodiek. Dit is een groot verschil met kwantitatieve data. Kwantitatief is bijvoorbeeld een vragenlijst met bepaalde uitkomsten waaruit mensen kunnen kiezen. Hier kunnen statistische berekeningen op worden losgelaten. Bij kwalitatieve data ga je op zoek naar wat iets precies betekent. Dat kan een interview zijn over de impact van oogproblemen op iemands leven. Of wat iemand denkt nodig te hebben om zelfredzamer te zijn.

“Tijdens het interview kom je dingen tegen die je niet eerder bedacht zou hebben en waar je dus nooit naar gevraagd zou hebben als je een vragenlijst had gemaakt”, legt Mirjam uit. “Je ziet dat studenten tijdens dit proces steeds meer interesse krijgen in dit soort onderzoek – ze worden andere studenten. Het gaat hen niet alleen om het behalen van punten, maar ze duiken er helemaal in en worden besmet met het steeds-meer-willen-weten-virus. Onderzoek doen geeft ze vleugels en laat hen kritisch denken”, weet Mirjam uit ervaring. “Je wordt nieuwsgierig en je wilt geen doorsnee-antwoord. Het maakt je daarmee ook vaak kwetsbaarder, want je ontdekt dat je eigenlijk niets weet. Op het moment dat je daar doorheen bent en dat accepteert, mag je gaan vinden dat je een leuk stuk hebt geschreven. Maar je weet ook dat als je na een half jaar naar je eigen stuk kijkt, je het altijd weer wilt aanpassen. De studenten krijgen door het doen van onderzoek een bredere blik als nieuwe zorgprofessionals”.

Genoeg aandacht voor de instructie?

“Als je dat koppelt aan de zorgvraag van de patiënt, is het gelijk toepasbaar in de praktijk en daar worden we als beroepsgroep volwassen door. Daniek heeft met haar onderzoek gekeken wie een instructie geeft en hoe deze wordt gegeven in de eerste lijn. De gedachte hierachter is dat als je een oogdruppel of zalf adviseert, daar ook een instructie bij hoort, net als bij een contactlensinstructie.

Uit literatuur blijkt dat mensen het druppelen van ogen lastig vinden. Ook met een druppelbril. De vraag is of er genoeg aandacht is voor het geven van instructie en of we ons daar ook verantwoordelijk voor voelen. Uit het onderzoek blijkt dat ervan uitgegaan wordt dat mensen de instructie zelf gaan opzoeken, bijvoorbeeld op de verpakking. Soms wordt er een instructiefolder meegegeven en er wordt ook verondersteld dat de zorg of de apotheek wel instructies geeft. Zelfredzaamheid is een groot goed, het scheelt natuurlijk veel zorguren, maar helpt ook mensen in hun kracht te blijven. Natuurlijk om te zorgen dat ze zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen, maar ook om de compliance zo goed mogelijk te houden – denk daarbij ook aan mensen die glaucoomdruppels gebruiken”.

Herken of de patiënt in goede doen is

“Elke dag kan anders zijn; de ziekte van Parkinson kan heel grillig verlopen. Zo ook het energieniveau van de patiënt. Hierdoor kan het zijn dat het soms beter is om een afspraak niet door te laten gaan, of meer rekening te houden met een prettigere afspraaktijd. Bedenk dat wanneer je een patiënt meer aandacht kunt geven en zorgt voor de juiste bril of oogdruppels, hij of zij hierdoor wellicht een favoriet tv-programma kan zien. Dan denk ik: dit is wel mooi eerstelijnszorg – een onderdeel van onze taak als optometrist”.

Het advies van Mirjam is duidelijk: “We hebben als optometristen ook een maatschappelijke rol in de eerste lijn, wat volgens mij betekent dat we meer naar buiten moeten. Ga eens kijken wat er allemaal is, stap eens een Parkinson Café binnen, laat je zien en hoor de ervaringen. Ik denk dat we naast zorgprofessionals als fysio- en ergotherapeuten, ook als optometristen een mooie rol kunnen vervullen in het leven van mensen met de ziekte van Parkinson”.